Prix Patient Pfizer : un observatoire du rôle et de l’apport essentiels des associations de patients 

Le Prix Patient Pfizer : un engagement continu depuis 2017  

Depuis sa création en 2017, le Prix Patient Pfizer est devenu une initiative phare pour soutenir les projets innovants et à fort impact pour les communautés de patients en France. Chaque année, lors du Forum Patient Pfizer, ce prix récompense des associations pour leurs efforts exceptionnels pour sensibiliser et informer sur des enjeux de santé ; soutenir et accompagner les patients et les proches ; et développer la recherche. 

Chaque année, un jury de 4 membres indépendants et bénévoles* se penche sur une soixantaine de dossiers présentés par des associations de patients. Ils établissent chacun une évaluation des projets candidats dans 3 catégories : des services d’accompagnement des patients (70% en 2023)** , de recherche (11 % en 2023)** et enfin de sensibilisation à la cause (20 % en 2023)**. Le jury ne se prononce pas sur les domaines pathologiques traités, mais distingue les projets associatifs innovants dans leur conception et leur mise en œuvre.  

La tâche du Jury est de « favoriser, en s’appuyant sur trois ou quatre critères de sélection pertinents, les projets les plus susceptibles d’améliorer la vie quotidienne des malades et de leur entourage ». Jean Michel CHABOT – membre du Jury 

« Le prix Patient Pfizer est une fenêtre sur l’extraordinaire diversité de l’engagement associatif en faveur des patients et des aidants. Diversité des associations, de leurs objectifs, de leurs modes d’intervention et de leur créativité en soutien aux patients, le prix est un formidable observatoire de l’évolution des associations et de leurs innovations. » Razak ELLAFI – membre du Jury  

Un reflet du dynamisme associatif local et national 

Ainsi, 162 associations ont candidatée entre 2017 et 2023 pour un total de 329 projets, ce qui permet chaque année d’avoir une photographie instantanée des sujets d’intérêts pour leur communauté et des projets innovants qui traversent le monde associatif.  

Ainsi en 2020, 23 %** des projets traitaient des enjeux des malades face à la pandémie mondiale de COVID 19. 

On observe également depuis ces dernières années un accroissement de la participation des associations locales, ou régionales. Le taux de participation de ces associations a atteint 27 % en cumulé depuis la création du prix, soit 43 associations.  

« La diversité des projets soumis dans le cadre du Prix patient souligne l’apport essentiel des associations de patients pour répondre au plus près des besoins des patients sur le territoire, que ce soit au niveau local ou à travers des projets de dimension nationale. L’analyse de ces 7 années de Prix met également en lumière l’importance croissante de la prise en compte de l’expérience patient, de par le nombre de projets porteurs reçus de plus en plus important d'année en année. Merci à Pfizer pour ce Prix devenu incontournable. » Valérie Moulins – membre du Jury 

3 tendances : les soins de support, la pair-aidance, la génération de données 

Au plus près des besoins des patients et de leurs proches, les associations de patients nationales et locales proposent des projets innovants pour répondre à ces enjeux. Sur ces 7 dernières années, on a pu observer le développement de programmes de soins de support pour aider à vivre avec la maladie et/ou pour prévenir les récidives (par exemple l’activité physique adaptée), le développement de programmes de formation à la pair-aidance ou l’éducation thérapeutique. Une approche basée principalement sur l’expérience patient, transformant le patient en acteur de sa pathologie avec son pair-aidant, permettant in fine une plus grande autonomie.  

On voit également émerger de plus en plus de projets basés sur la génération de données au travers d’enquêtes, de création de registres, de compilations d’essais cliniques, etc.  Autant d’outils pour mieux appréhender l’environnement de la pathologie concernée et attiser l’intérêt des chercheurs et des pouvoirs publics, avec un plaidoyer s’appuyant sur les preuves. 

Nouvelles générations et vulnérabilité sociale 

Le dynamisme associatif s’illustre également par le développement d’une nouvelle génération associative avec des opérations spécifiquement conçues pour s’adresser aux publics les plus jeunes, leur permettant de devenir acteurs de leur prise en charge et de se fédérer pour rompre l’isolement que peut créer la maladie. 

Enfin, on voit se développer des outils d’aide sociale et économique visant à soutenir les personnes vulnérables, pour se repérer et s’orienter dans les procédures administratives et financières, et ainsi prévenir la précarisation que peut entrainer la maladie. 

« Le prix Patient Pfizer nous permet de voir aussi émerger les tentatives des associations de compenser le manque de financement et les difficultés de notre système de santé à répondre aux promesses de la prévention, des soins de support ou l’activité physique adaptée. »  Razak ELLAFI.  

Tous ces projets, véritables aventures associatives, participent à une réalité évidente : les associations de patients se professionnalisent et deviennent réellement des acteurs incontournables du monde la santé.  

« La réussite de leurs projets leur permet de revendiquer une part de voix égale aux cliniciens, aux institutions publiques, au secteur industriel privé, car selon la formule consacrée : « rien à propos de nous, sans nous ***» est devenue leur credo. » Eric SALAT 

Pour comprendre

*De 2017 à 2023 : Jean-Michel Chabot, professeur de santé publique ; Razak Ellafi, consultant engagement patient et responsable de Ad Medicum France ; Valérie Moulins, directrice de la communication et de l’engagement patient de l’Hôpital Foch et Eric Salat, Ingénieur pédagogue et patient ressource 
** admedicum-Pfizer-France-Analyse-Prix-Patient-Coding-20240305 
***  Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me - PMC