En 2016, le laboratoire Pfizer a fondé un cercle de réflexion sur la place du patient dans la médecine de demain, réunissant des experts de différents horizons : le Cercle P. Ce cercle a lancé du 19 septembre au 24 octobre une grande enquête pour recueillir l’opinion des associations de patients sur l’e-santé et sur les conséquences liées à son développement.
Intitulée « L’e-santé vue par les patients : risque ou opportunité ? », cette enquête révèle une adhésion globale des associations de patients, assortie cependant de réserves, notamment en matière d’inégalités et de détérioration de la relation entre professionnels de santé et patients.

A la question « êtes-vous a priori favorables au développement de l’e-santé ? », 76% des associations interrogées répondent « oui ». Les trois quarts (77%) estiment que l’e-santé est une solution efficace pour lutter contre les déserts médicaux. Pour 57% d’entre elles, le recours à la téléconsultation pourrait notamment permettre un meilleur accès aux soins et pallier le manque de médecins dans certaines spécialités.

Les associations sont aussi une majorité à penser que l’e-santé peut avoir un impact positif sur la prévention, sur le suivi et l’adhésion au traitement (62%), sur le niveau et la qualité de l’information (65%), sur l’hygiène de vie (72%). En outre, la moitié des associations attendent des effets concrets du développement de l’e-santé sur le rôle des aidants.

Toutefois, 16% des répondants ne savent pas comment se positionner vis-à-vis de l’e-santé, probablement en raison d’un manque de connaissance ou d’information sur le sujet.

En filigrane d’une perception globalement positive de l’e-santé, certaines craintes et réserves apparaissent néanmoins chez les associations de patients.

Si deux tiers des associations attendent une amélioration du niveau et de la qualité de l’information avec le déploiement de l’e-santé, 20% des associations dont les adhérents sont majoritairement âgés (plus de 65 ans) craignent une dégradation de ces deux dimensions (contre moins de 9% des associations pour les autres classes d’âges).

La majorité des associations (72%) pense que le recours croissant à l’e-santé risque de créer des inégalités en raison d’une absence d’équipement (73%) ou par manque de maîtrise de l’outil numérique (85%). Ce bilan fait apparaître une différence générationnelle puisque les craintes sont plus importantes chez les plus âgés (97% des plus de 65 ans contre 56% des moins de 20 ans, et 75% des 20-45 ans)¹.

En parallèle, plus de 40% des répondants ne sont pas convaincus de l’intérêt de l’e-santé dans la prise en charge de la dépendance et du vieillissement : 20 % d’entre eux pensent que cela n’apportera pas d’amélioration et un quart reste neutre.

 « Pour éviter que l’e-santé n’engendrent des inégalités entre citoyens, pour que tous puissent disposer de la solution digitale utilement, il est absolument nécessaire d’assurer sa prise en main. [..]. Il est donc important de se mettre à la portée de l’utilisateur, de la conception à la diffusion d’une solution digitale.», explique Anne Buisson, Directrice adjointe de l’association François Aupetit (Afa Crohn RCH).

Pour Françoise Benon, Présidente de la Fédération nationale France-AVC : « Le développement de l’e-santé peut aussi être générateur d’inégalités entre citoyens, et cette inégalité viendrait du fait que certaines personnes, notamment les plus âgées en majorité, n’ont pas forcément un ordinateur ou un smartphone ».

Alors que 61% des répondants jugent favorable l’impact de l’e-santé sur la prise en charge, des inquiétudes se font sentir sur la relation médecins et patients. Ainsi, même si près de la moitié des associations attendent une amélioration de cette relation, une sur cinq (20%) craint une détérioration. Et le déploiement de solutions de télémédecine accroît ces craintes : pour la moitié des associations, la diminution des échanges directs du fait des téléconsultations pourrait peser négativement sur les relations entre professionnels et patients.

Anne Buisson, Directrice adjointe de l’association François Aupetit (Afa Crohn RCH) explique : « Pour les malades, la qualité de la relation avec son médecin est très liée à l’écoute, à la disponibilité tout autant qu’à l’efficacité de la prise en charge. Si l'e-santé, sous certains aspects, peut largement améliorer la qualité de cette relation, il est difficile de savoir pour l’instant si elle aura, ou a déjà, un impact positif sur celle-ci ».

Seulement 4 associations sur 10 considèrent que les données de santé sont bien sécurisées actuellement. Ce constat explique que plus de 8 associations sur 10 considèrent qu’il serait souhaitable d’augmenter les contraintes en matière de sécurité et de confidentialité. Quid des données avec le recours à la télémédecine ? Les associations sont partagées à ce sujet.

Si près d’une association sur deux pense que cette approche n’aura aucun impact sur la confidentialité des informations échangées, 21% estime que cela aura des répercussions défavorables.

Pour la majorité des associations, la labellisation officielle serait une initiative pertinente au regard des  problèmes de sécurisation et de confidentialité des outils numériques avec un accès à des données de santé. Plus de 3 associations sur 4 se positionnent ainsi en faveur d’une labellisation des dispositifs médicaux, des sites et plateformes de suivi², des objets connectés et des applications de santé, par le ministère de la Santé ou une agence sanitaire publique.

Au vu des résultats, il apparaît nécessaire d’informer, d’expliquer l’intérêt du numérique, de créer de la réassurance pour favoriser une meilleure adhésion des associations et des patients. Sans cette démarche d’accompagnement centrée sur le patient, l’e-santé pourrait  peiner à s’imposer comme une solution durable et légitime au service de certains enjeux de notre système de soins.

Une attention particulière devra notamment être portée à certaines catégories de patients. En effet, les associations comptant davantage de membres âgés sont en effet nombreuses à émettre des réserves et à craindre - avec la numérisation du suivi médical - une automatisation impersonnelle de la prise en charge ou encore  une détérioration de la relation humaine. En effet si 75 % des moins de 20 ans s’attendent à un effet positif de l’e-santé sur la relation médecins patients, 30 % de plus de 65 ans s’attendent à un effet négatif.

Pour télécharger l’infographie de l’enquête, cliquez ICI

Le Cercle P, fondé par Pfizer France en 2016, a vocation à encourager une discussion prospective et une réflexion sociétale sur la place du patient dans le système de santé et la médecine de demain. Sa démarche vise à dépasser les analyses essentiellement techniques et scientifiques comme facteurs de transformation de la médecine, en proposant un regard différent, en s’attachant à la dimension humaine et en privilégiant une vision plus sociétale des enjeux de santé.

« Avec ce Cercle de réflexion, notre objectif est d’encourager notre système de santé à intégrer la vision du patient et ses besoins et d’anticiper ses évolutions. Cette enquête sur l’e-santé, considérée dans une perspective patient, illustre notre démarche car il est essentiel de comprendre les attentes, voire les craintes des patients et de leurs représentants sur un sujet en plein essor », explique Catherine Raynaud, Directrice des Affaires publiques pour Pfizer France. « Pour autant, cette enquête n’est qu’une première étape, destinée à engager une réflexion multi parties et à proposer courant de l’année 2019, une série de recommandations. »

Le Cercle P s’appuie sur la contribution d’experts reconnus, aux compétences variées et complémentaires. En 2017, ils ont élaboré un ensemble de propositions sur le sujet suivant : « Vers une transformation des enjeux de la médecine : comment maintenir le patient au cœur du système de santé ? »

Retrouvez ICI les propositions 2017 du Cercle P.

Laurence Carton, Secrétaire générale de l'Association française de Lutte anti-rhumatismale (AFLAR)
Maître Caroline Henry, Avocate spécialisée en Droit des médias, des nouvelles technologies et Droit de la santé, Pons & Carrère
Professeur Pierre Le Coz, Professeur des universités en Philosophie à l'université d'Aix-Marseille-II
Professeur Pascal Pujol, Onco-généticien au CHU de Montpellier, Président fondateur de la Société française de Médecine prédictive et personnalisée (SFMPP)

Enquête réalisée par LJ Corporate sur la base du volontariat auprès de 287 associations de patients, dont 176 associations nationales, soit un échantillon représentatif de la population d’associations nationales. Enquête administrée via Surveymonkey du 19 septembre au 24 octobre 2018 • Échantillon répondants : 58 % d’associations nationales, 26 % de membres locaux d’une fédération nationale, 16 % d’associations locales. 71% sont agrées en tant en tant qu'associations de malades et d'usagers du système de santé, 15 % ne le sont pas et 14 % ne savent pas. 49 % des associations ont une majorité d'adhérents citadins, 32 % de ruraux et 19 % ne savent pas. L'âge moyen des adhérents de 44 % des associations se situe entre 45 et 65 ans, 18 % entre 20 et 45 ans, 18 % plus de 65 ans, 7 % moins de 20 ans et 13 % ne connaissent pas l’âge moyen de leurs adhérents. L'ensemble des pathologies est représenté. Il convient de préciser que cette enquête n'a pas pour but de faire une enquête individuelle mais consiste à une "meta-analyse" au niveau des associations représentatives des malades. Ils apportent donc un éclairage sur l'importance de ces facteurs pour les différentes questions. Il ne sont reportés que lorsque les réponses du groupe cité (âge, lieu de vie ou pathologie de l'association) diffèrent de façon importante des réponses de l'ensemble de l'échantillon.

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Chez Pfizer, nous mobilisons toutes nos ressources pour améliorer la santé et le bien-être à chaque étape de la vie. Nous recherchons la qualité, la sécurité et l’excellence dans la découverte, le développement et la production de nos médicaments en santé humaine. Notre portefeuille mondial diversifié comporte des molécules de synthèse ou issues des biotechnologies, des vaccins mais aussi des produits d’automédication mondialement connus. Chaque jour, Pfizer travaille pour faire progresser le bien-être, la prévention et les traitements pour combattre les maladies graves de notre époque. Conscients de notre responsabilité en tant que leader mondial de l’industrie biopharmaceutique, nous collaborons également avec les professionnels de santé, les autorités et les communautés locales pour soutenir et étendre l’accès à des soins de qualité à travers le monde. Depuis près de 150 ans, Pfizer fait la différence pour tous ceux qui comptent sur nous. Pour en savoir plus sur nos engagements, vous pouvez visiter notre site Internet www.pfizer.fr

Pfizer

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 LJCom
Nathalie Garnier
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¹Les caractéristiques des répondants (âge, lieu de vie, pathologie traitée par l'association) sont issues de données moyennes fournies par chaque association (les associations consultées ayant été interrogées sur le champ d'action de leur association, l'âge moyen de leurs adhérents et le lieu de vie de la majorité de leurs adhérents). Ils apportent donc un éclairage sur l'importance de ces facteurs pour les différentes questions. Ils ne sont reportés que lorsque les réponses du groupe cité (âge, lieu de vie ou pathologie de l'association) diffèrent de façon importante des réponses de l'ensemble de l'échantillon.
²Plateformes numériques ayant pour vocation de faciliter l’échange d’informations, de bonnes pratiques et de rompre l’isolement des malades